Charlie Gard, magari fosse solo una questione di soldi

Charlie Gard, un bambino britannico di 10 mesi gravemente malato, sarà ucciso oggi per volontà di un giudice a cui un piccolo ridotto così fa pena. I suoi genitori si oppongono ma in casi del genere, a quanto pare, la loro volontà “viene dopo”.

Il dibattito sul caso è stato aspro e difficile, ma anche strano: un bambino è stato sequestrato è ucciso, si è discusso molto della sua morte e poco del suo sequestro, ovvero dell’aspetto più interessante della vicenda. Un giudice ha sentenziato, si è discusso molto sul suo pronunciamento, meno se fosse titolato ad emetterlo, il vero nodo etico intorno a cui ruota tutto.

Il dibattito sul caso è stato aspro e difficile: si sono alternate almeno tre posizioni: i pro, i contro… e i tartufi.

A me, qui, interessa la terza, mi piacerebbe guardarla più da vicino. Da cosa è caratterizzata?

Dall’usare “la scienza” come paravento. Al tartufo piace giocare allo scienziato, la sua fiducia nella scienza è commovente, si appellerebbe alla scienza anche per scegliere il colore delle tende. Un’ossessione che non è estranea allo sviamento del dibattito a cui accennavo prima.

Il “tartufo” prende posizione, o comunque ci va vicino, avendo ben cura di apparire come mero e asettico descrittori di fatti: lui non si lascia influenzare dalle emozioni, aspira alla “razionalità”. E allora giù con i dettagli circa le cure possibili da praticare al piccolo Charlie, i particolari sulla sperimentazione nucleosidica, le discettazioni sul midollo osseo e sulla rarità di certe malattie. Una serie di minuzie superflue di cui altri si occupoano molto meglio di lui, una cortina per esibire un rigore perlopiù inutile, da azzeccagarbugli involontario che confonde le idee a chi vorrebbe invece occuparsi della questione di Charlie Gard.

Insomma, la parte valoriale che è al centro della faccenda viene sapientemente omessa quando invece la vera expertise di chi tratta questo caso dovrebbe insistere proprio su quel punto. Si tratta di inquadrare in modo nitido un problema etico (e di certo non aiuta la sfilza contorta di distinguo sul midollo osseo).

Vuoi essere descrittivo? E allora descrivi come si articola la battaglia culturale su un caso del genere, dove si situano gli snodi cruciali, proponi in modo chiaro il “great divide” etico, isola dove si pongono le scelte reali e quali valori vengono tirati in ballo.

Il tartufo usa la ragione per tutto, va fiero del suo razionalismo, di come sistematizza i particolari. Poi, quando si va al dunque (che lui non vede), la parola passa inevitabilmente alla pancia. La scelta cruciale per lui diviene praticamente involontaria, automatica, inconscia. E quindi di pancia.

Inutile dilungarsi nel riferire in dettaglio le possibile terapie. Quello conta ma è un aspetto marginale che si liquida in pochi secondi. Basta un numeretto, una probabilità, una frequenza.

***

Ecco un classico esempio di articolo omissivo di stampo tartufesco. Per quanto dia molte più info della media, manca però di enfatizzare un fattore che è decisivo, forse lo si dà per scontato, non voglio certo insinuare una malafede. Sta di fatto che ricostruisce in modo  sviante la vicenda di cui si parla. Pagine e pagine per dirci che i tentativi di salvare Charlie sono disperati. E allora? Già lo sapevamo, grazie. Se volete rendervi utili date il numeretto e sparite, grazie ancora. Evitateci la vostra predica occulta sul canone “i tentativi sono disperati, quindi…”.

Forse non credete che dietro tanto sfoggio razionale si nasconda in realtà un moralismo di pancia? Chiedetevi allora come mai non ci si limita a fornire il numeretto utile per quanto marginale. Chiedetevi come mai lo “scienziato” anziché “sparire” presto dalla scena si trasforma lesto  in un sequestratore  di malati prima e poi in un loro esecutore. L’esecuzione puo’ essere anche legittima, intendiamoci, ma il sequestro?

Cosa c’è dietro al sequestro se non la trasformazione di una scienza rigorosa e rispettabile in un moralismo improvvisato e raggelante? E, si badi, bene, non puo’ che essere di pancia e improvvisato il moralismo del profano. Su questi temi, infatti, lo scienziato è un profano qualsiasi, la sua competenza che si limita a fornire il numeretto è finita d un pezzo.  

Mi spiego meglio.

Parto con una domanda retorica: se dovessi tutelare i miei interessi sceglierei come custode un mio genitore o un estraneo? Un mio genitore, ovvio.

Penso che per chiunque sia così. E poco cambia che l’ “estraneo” di mestiere faccia l’idraulico, il programmatore di computer o il giudice (anche se ad essere sincero opterei per l’idraulico). Ancora: poco cambia se l’estraneo è “in gambissima” o “competentissimo”.

Ma se le cose stanno davvero in questi termini, perché mai secondo voi si chiede ad un giudice di “verificare la questione assumendo il punto di vista del bambino e decidendo in sua vece”?

Questo modo di agire ha poco senso perché chi adempie al meglio a questa funzione c’è già: il genitore. E’ lui la figura che possiede più empatia con il paziente, oltre ad avere con lui interessi perfettamente allineati. Non è abbastanza informato? Si informa, chiede consiglio ai luminari più illuminati. Ripeto: è lui che ha i migliori incentivi ad agire per il meglio.

Faccio un esempio: personalmente credo nei miracoli, se uso la ragione credo che una forza soprannaturale possa sempre venirmi in aiuto (lo pensa chiunque preghi) e quindi per me anche un tentativo con scarse probabilità di successo ha senso nonostante l’alto costo che comporta. Consideriamo ora “il punto di vista del bambino”, a cui la legge giustamente dà grande rilievo: come escludere che anche lui possa condividere i miei valori e quindi la mia scelta? Immaginiamocelo adulto e libero di decidere: potrebbe avere un’opinione simile a quella dei suoi genitori, anzi, la cosa è altamente probabile visto che i valori si trasmettono in famiglia molto più che il morbillo tra non vaccinati. Insomma, non solo la famiglia è la più incentivata a scegliere nell’interesse del bambino ma, incentivi a parte, è anche quella che esprime i valori più vicini a quelli che avrebbe espresso il bambino.

Cos’è chiamato a giudicare allora il giudice? Abbiamo implicitamente escluso che possa giudicare “la scelta più idonea assumendo il punto di vista del bambino”, come dice IPOCRITAMENTE la legge. In realtà ha molto più senso che – dietro le formule ipocrite – giudichi altro: ovvero se sono ben spesi quei soldi con cui si mantiene in vita Charlie e che sono di tutti (anche di chi non crede nei miracoli e ha valori ben diversi dai miei). E’ cinico? Sì. Ma perlomeno è ragionevole. Vogliamo farlo apparire meno conico? Diciamo allora che quelle risorse potrebbero salvare un altro bambino che ha molte più speranze di Charlie. Meglio due bambini morti o uno solo?

Ammettiamo ora che i genitori AMOREVOLI mantengano a loro spese il bambino in una struttura privata avvalendosi di donazioni elargite da chi condivide i loro valori. A questo punto il giudice potrebbe intervenire ancora per staccare la spina? Sì, ma non potrebbe più farlo giudicando come sono spesi i soldi di tutti, perché ora parliamo solo dei soldi dei donatori. Questa ragionevole giustificazione del suo precedente intervento non è più disponibile. Occorre ora assumere una posizione ben più radicale per giustificare l’intromissione, bisogna infatti essere disposti ad affermare che: i VALORI dei genitori AMOREVOLI sono in ogni caso SBAGLIATI e vanno corretti con la forza. Oppure che i valori dei genitori non sarebbero in ogni caso condivisi dal figlio. Tuttavia, si capisce che una posizione del genere  è temeraria poiché, come ciascuno vede, è il preludio ideale ad un regime etico.

… qualcuno mi ha chiesto perché ho scritto genitori AMOREVOLI in maiuscolo. L’ho scritto perché se il giudice fosse chiamato a giudicare sulle reali intenzioni dei genitori potrei accettarlo: è giusto che un genitore che vuole il male di suo figlio sia ostacolato dalla giustizia. Ma qui si parla d’altro: il giudice è chiamato a sostituirsi a genitori AMOREVOLI. Ecco perché il maiuscolo…

Naturalmente, dilungarsi per intere pagine a descrivere le cure a cui potrebbe essere sottoposto Charlie negli USA, è un modo per omettere il nodo etico da sciogliere, ovvero la sostanza del problema. E’ un modo per non parlare di Charlie. Ma perché si cade in questo banale errore? Nell’ultimo paragrafo formulo la mia ipotesi.

***

Tento una piccola considerazione finale di carattere generico. La Scienza è per molti un sostituto della religione, e quindi chiamata a spiegare tutto; questi devoti acritici hanno il vizietto di interpretare i problemi più comuni che coinvolgono l’uomo come se la questione in campo avesse per il 90% una componente oggettiva e per il 10% una componente soggettiva (o valoriale). Per loro è naturale che le cose stiano in questi termini: dispongono solo dello strumento scientifico e la scienza tratta solo questioni oggettive. Tuttavia, le percentuali reali sono quasi sempre invertite: la soggettività – e quindi la diversità di vedute – domina ovunque. Le questioni interessanti che sollevano diatribe sono quasi sempre discussioni sui valori, battaglie culturali. Lo scienziato autentico (non l’adoratore acritico) lo sa e sa che deve spiegare quel 10% di sua competenza e sparire dalla scena. In genere deve dare un numeretto, una probabilità (peraltro anch’essa con un forte  contenuto soggettivo), lasciando poi la parola ai veri esperti che faranno, si spera, buon uso del piccolo numeretto da lui fornito. Chi scambia la scienza per una religione al contrario vuole restare sulla scena, vuole occuparla nella sua totalità. La solida scienza probabilmente lo annoia (in effetti è materia arida, difficile e pallosa) e cerca così il brividino della militanza moralistica e delle “battaglie” per una società migliore (che lui chiama battaglie contro l’ignoranza o le pseudoscienze). Poiché deve ridurre tutto ad oggettività, finisce presto per ridurre ad oggetto anche l’uomo: un robottone pieno di pulsanti da schiacciare. Un robottone del genere è prevedibile ed è dunque facilissimo vestire i suoi panni. Naturalmente, nel momento in cui posso “vestire” i tuoi panni posso anche scegliere per te, per il tuo bene. Cio’ che non accetta il “devoto”  è quindi che noi siamo fondamentalmente diversi, irriducibili, che lui non potrà mai mettersi al mio posto e giudicare in mia vece giocando a fare lo scienziato. Insomma, non accetta che la soggettività sia irriducibile, che la soggettività sia ovunque, che la soggettività prevalga. E dove c’è soggettività, la scienza ha ben poco da dire.

***

Un’ ultima cosa: il caso Gard è disperato, non ci piove. Tuttavia, è proprio in casi del genere che interviene la medicina sperimentale. Molti “trattamenti” in questo campo sono bizzarri, vero, ma le persone fanno tante cose bizzarre. Tra le tante bizzarrie quelle della medicina sperimentale avvantaggiano l’intera comunità. Perché impedirle? Nelle parole di Alex Tabarrok:

  i motivi per bandire gli sport estremi, per esempio, sono molto più solidi che quelli per proibire la medicina sperimentale. Lo sport estremo non fornisce grandi benefici all’umanità, a parte un certo divertimento di valore sociale dubbio. Al contrario, la medicina estrema ha contribuito e potrebbe contribuire a migliorare le nostre vite, magari dicendoci cosa non fare. Nonostante questo, gli sport estremi sono spesso fonte di ammirazione o perlomeno vengono considerati “affare di chi li pratica” mentre la medicina estrema annaspa tra limiti e proibizioni totali con tanto di interventi giudiziari… La mia inclinazione è differente: se vuoi rischiare la tua vita scalando montagne o facendo anche di peggio, fallo, ma non aspettarti il mio aiuto. Se invece metti a repentaglio la tua vita sottoponendoti ad un trattamento medico sperimentale, magari nemmeno approvato, hai tutto la mia ammirazione, e magari ti meriti anche il Nobel

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